Urgen a sensibilizar ante enfermedades raras, en día mundial.

Urgen a sensibilizar ante enfermedades raras, en día mundial (VIDEO)

Diversos grupos en la entidad llamaron a la sociedad en general para luchar por diagnósticos oportunos y la creación de políticas públicas inclusivas para personas que padecen estos males
0
55

Organizaciones civiles de atención a enfermedades raras hicieron un llamado a la población de Hidalgo para que sean sensibles sobre estos padecimientos e inclusivos con personas diagnosticadas con alguno de estos padecimientos.

El domingo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por lo que Craneosinostosis México, Fundación Liam (Síndrome Treacher Collins) y la Fundación María José (Síndrome de Padrer-Willi) se unieron para enviar un mensaje sobre la urgencia de reconocer estas enfermedades y concretar políticas públicas de inclusión y diagnóstico oportuno.

Craniosinostosis México A.C., es una organización constituida en 2014, tras haber acompañado a algunos padres de familia con hijas e hijos sin diagnósticos tempranos de craneosinostosis.

Esta enfermedad es un cierre prematuro de los huesos craneales del bebé, antes que el desarrollo del cerebro se complete.

Por ello, a medida que el bebé crece, su cerebro aumenta mientras que su cavidad craneal se va deformando.

Mientras el síndrome de Treacher Collins afecta a la forma en que se desarrollan los huesos de la cara antes de que nazca un bebé y el síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales.

Las tres organizaciones se pronunciaron a favor de reconocer estas enfermedades y a las personas que las padecen dentro de una sociedad que fortalezca sus lazos y los servicios y con ello mejorar su calidad de vida.

PACIENTES DE ENFERMEDADES HABLAN

Durante su pronunciamiento, algunos pacientes hablaron de cada una de sus enfermedades y de los sueños que quieren lograr, para convertirse en médicos genetistas, padres e impulsores del reconocimiento de su condición.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

Aquí puedes ver el video de las asociaciones:

La meta de esta conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna de estas enfermedades a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice el reconocimiento de sus derechos.

Para volver a leer: Síndrome Inflamatorio Pediátrico, la nueva enfermedad asociada al Covid

jjh